大众网讯 骨髓纤维化（简称骨纤或“髓纤”,）听上去没有“癌”字，但其实是一种严重影响人类生活的血液病，属于骨髓增殖性肿瘤。这种疾病会影响人体的造血系统功能，引起贫血、脾肿大等严重症状。而且，如果治疗不及时，会出现多种并发疾病，部分患者还会转化为急性白血病。为了解骨纤的治疗方式以及山东省的诊疗情况，记者采访了山东大学齐鲁医院的两位专家。
让人苦不堪言的“另类”肿瘤
“骨髓纤维化是一种发病率虽不高，但一旦患上就会严重危害患者生存质量的疾病，疾病原因多与基因突变有关。骨纤的早期临床表现不典型，中期可出现乏力、消瘦及脾脏肿大引发的腹胀等。”据山东大学齐鲁医院纪春岩副院长介绍。
在临床上，很多骨纤晚期患者肚子大如孕妇，全身不适，精神不振，甚至只能依靠轮椅出行。另外，有些患者还伴有瘙痒等症状，这种瘙痒有‘遇水就痒’的特征，因此连洗澡对于患者来说都是一件难事。总的说来，这种疾病对患者的生活质量影响很大。”
已患病两年的王女士，由于脾肿大压迫胃，基本上吃不下饭，往往吃一点就觉得腹胀。如今体重严重下降，再加上长期营养不良导致的贫血、全身无力、活动力差，已无法进行正常的工作和生活。对于这种“折磨人”的疾病，以前却没有特别好的治疗方案，且治疗副作用也不小，对于患者来说一旦患病就意味着在痛苦中消磨生命。
山东省成立相关工作组 旨在提高患者正确诊疗率
对于相关治疗方案，纪春岩副院长介绍，骨髓纤维化以前治疗方案没有特别好的效果，且治疗副作用不小，而随着技术进步，骨纤治疗有了规范化的诊疗进程，相关靶向药物已于今年进入山东大病医保。
据悉，在山东省抗癌协会血液肿瘤专业委员会的指导下，2018年11月25日，山东大学齐鲁医院血液科博士生导师陈春燕教授将牵头成立山东省骨髓增殖性肿瘤工作组，该工作组的成立将有助于提高普通老百姓对于骨髓纤维化的正确认识，有助于进一步提高我省血液临床医生的科学诊断和治疗水平，有助于疾病患者的长期科学管理及康复。
陈春燕教授指出，“由于骨髓纤维化的症状不易察觉，容易和其他疾病症状重叠，需要正规医院的专门科室和专业医生进行判断。所以如果患者疑似有早期症状并不易改善，应尽早到医院进行诊断排查，以免耽误治疗。”
纪春岩副院长对骨纤的常规诊断方式也进行了介绍。最早可以发现骨髓纤维化蛛丝马迹的就是血常规，如果报告单中同时出现血小板和白细胞升高，就需要警惕了，最好到专业的诊疗中心请有经验的医生来判断是否有必要做骨髓穿刺和骨髓活检来确诊以及确认纤维化的程度。另外，骨髓纤维化与相关基因突变有关，患者还可进行基因检测确定具体的致病基因。总之，早点发现并通过科学的手段控制症状、延缓疾病进展，对于提高患者生活质量和延长生存期有重要意义。
因此，目前临床上对骨髓纤维化的诊断除了做血常规外，还要做骨髓穿刺和骨髓活检检查，也需要相关基因的突变监测，这些都需要在专业的诊疗中心血液科来进行检查。山东的患者可以到就近的正规医院或山东大学齐鲁医院血液科进行相关诊断检测，以便及早发现，及时治疗。
