山东省脐血库家庭库移植回访记录:这么多年过去了,他们现在怎么样了

2019-05-07 10:20:26 来源: 大众网 作者:

  大众网济南5月7日讯 每当接触到没有给孩子自存脐带血,使用公共库脐带血进行移植治疗的家庭时,患儿家属大多用了“虽然感谢,但是埋怨、后悔”的表达方式。“感谢你们为我的孩子找到一份救命脐带血,但是你知道吗,当时我也想给孩子存,但是周围的人说没什么大用处,我就放弃了。如果当时坚持自己的想法,现在也就不用寻求他人的帮助了,既节省时间,又节省费用。”是啊,如果自存了脐带血,孩子不仅无需花费等待配型时间,还能获得大病保险解决治疗费用。

  山东省脐血库对使用家庭库脐带血进行移植的患儿们进行了移植后回访,让我们看看他们现在恢复的怎么样!

  一、小涵(化名)自体脐带血移植2年

  移植日期:2016年2月4日自体脐带血移植

  小涵于2013年2月时,因感冒高烧不退到医院做检查,发现血常规不正常,最终在天津血研所被确诊为患有重型再生障碍性贫血,医生建议尽快进行造血干细胞移植。在得知小涵的父母在其出生时为他在山东省脐血库储存了脐带血后,医生对于此次移植非常有信心,自体脐带血移植无排异反应,有利于小涵术后恢复。2016年2月4日,小涵成功使用自体脐带血进行了移植,3月,小涵顺利出院。

  回访日期:2018年11月

  2年多过去了,2018年11月,工作人员对其进行回访,患儿家属表示孩子已经康复,目前每半个月复查一次,明年就准备上小学了。

  同时小涵的父母也为二胎储存了脐带血,并表示:如果说小涵的脐带血储存是无意之举的话,那在了解到脐带血的重要性后,二胎的脐带血保存就是必然的选择了。

  二、嘉嘉(化名)自体脐带血移植5年

  移植日期:2013年9月自体脐带血移植

  嘉嘉是三岁多时,在天津血研所确诊患有再生障碍性贫血贫血,并于2013年9月时进行了自体脐带血回输。

  回访日期;2018年3月

  移植后五年,嘉嘉恢复的很不错,已经上小学二年级了。

  三、海强(化名)同胞脐带血移植4年

  移植日期:2014年5月使用妹妹脐带血移植

  海强患有慢性髓细胞白血病,2014年5月时使用妹妹储存的脐带血进行了移植。

  回访日期:2018年3月

  目前状态良好,每半年复查一次,已停口服药,目前整体恢复状态较稳定

  四、诗诗(化名)同胞脐带血移植4年

  移植日期:2014年6月使用弟弟脐带血移植

  诗诗同样脐带血移植已有4年多,诗诗患有急性淋巴细胞白血病,于2014年6月使用其弟弟的脐带血进行了移植。

  回访日期:2018年3月

  目前已经上学两年多了,每半年复查一次,检查结果都很好。

  五、小硕(化名)同胞脐带血移植8年

  移植日期:2011年6月使用妹妹脐带血

  小硕现在已上初三,身体很健康,谁能想到8年前他还是一个需要靠输血维持生命的孩子。2011年6月,患有非重型再生障碍性贫血的小硕成功接受妹妹脐带血移植,输注后一直状态很好。

  回访日期:2018年3月

  患儿已上初三,身体很健康

  “自体脐血无用”“目前没有自体应用案例”?专家表示移植首选自体脐带血

  “你们如果再坚持一下,我就妥协了,也就储存了……”但是,家人的健康是需要你的坚守与坚持,你需要的是科学、正确的了解脐带血相关知识。网络上关于脐带血的信息大多是正确的,但是也掺杂着些许过时、老旧的知识,被一些别有用心的人加工,便成了一篇所谓的“专家说”文章,宣扬“自体脐血目前没有应用”

  现在是一个信息传播非常通畅、迅速的时代,关于“自体脐带血移植”的真实案例,网络上搜索其实是非常多的。

  我国首例自体脐带血移植的患儿源源,在近期对其的回访中,源源已经与正常小孩没有任何区别,上五年级的她还在运动会上报名参加了五项运动,整天活蹦乱跳。源源刚出生时,中国刚有第一家脐血库,源源的父母抱着存一份安心的想法给孩子自存了脐带血。怎么也没想到,源源在一岁时检查出儿童肿瘤之王——神经母细胞瘤,发现的时候已经是晚期。医生在了解了源源出生时保存了脐带血后,决定为她进行自体脐带血造血干细胞移植。2009年4月,源源在北京儿童医院接受了自体脐带血造血干细胞移植。术后,源源的造血系统恢复正常,肿瘤全部消失。

  北京京都儿童医院血液肿瘤中心主任孙媛教授表示自体脐带血移植相比于其他来源的干细胞(骨髓和外周血)移植有非常大的优势,因为自体脐带血移植没有移植排斥问题,也不会出现移植物抗宿主病的反应,所以说自体脐带血移植相对来说是非常安全的。尤其对于重型再生障碍性贫血、一些实体瘤和白血病,是完全可以通过自体脐带血移植达到康复的,并且康复的效果比异体的要好,花费也少的多。

  健康并不是一个可以计算的概率问题

  在谈及自体应用时,许多人谈到一个概率问题。“孩子患血液病的几率低,那自存脐带血能用的概率就很低了,存了也没用。”在健康面前计算概率,这本来就是一个无解。几百年来,我们从来没有听说过,有人生大病后再预防。

  我国的白血病发病率在3~4人/10万人口左右,如果,如果这十万分之四的概率百分之百地降临,我们是不是还能心存侥幸?

  将脐带血保存,为急重症患者带去新生的希望

  很多人都知道,保存新生儿自体脐带血干细胞如同保存生命种子。在漫长的人生长河中,一旦患某些疾病,需要干细胞移植时,因无关人群间配型相合的几率只有数万分之一,常常找不到供体。而自体脐带血应用无需配型,安全性大,治疗成功几率高。另外,在家属成员中也有1/2-1/4配型相合的几率,可供家人使用。所以,脐带血干细胞的保存无疑给新生儿和家人增添了一份健康甚至生命的保障。脐带血,对于急需配型的患者和他们的亲友而言,也许就是黑暗中的一缕光明,是重新支撑生命的希望。

  全世界范围内脐带血移植的治疗案例已经累计达到50000例以上,同时,随着医学研究,脐带血的临床应用还在逐步扩大,脐带血已经不仅仅局限于治疗血液系统和免疫系统疾病。根据美国国立卫生院(NIH)公开数据显示,全球已在该机构注册的脐带血相关的临床研究超过1000项,涉及包括自身免疫性疾病、心脑血管疾病、神经系统疾病、整形外科等多个领域的临床治疗,越来越多的专家开始使用脐带血治疗新生儿缺血缺氧脑病、WAS综合症、糖尿病等多种疾病,效果显著,脐带血广阔的应用前景已经开始显现。

  据悉,我国近两年自体移植的数量增长迅速,涉及的病例包括神经母细胞瘤、白血病、重型再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征等疾病。对于脑瘫、自闭症等疾病的研究治疗上,自体脐带血也发挥了重要的作用。

  脐带血的储存机会只有一次,作为孩子的父母,请积极妥善保存这份独一无二的脐带血,他日急需使用时,方能发挥它挽救生命的作用。

初审编辑:帅伟

责任编辑:黄勇

相关新闻
推荐阅读
  • 教育部:今年高考报名人数超过千万 严禁宣传高考状元

    1d50ca46f5334868901fbc16578710f9.jpg

    据教育部网站消息,教育部部长陈宝生6日表示,今年高考报名人数超过千万,各地教育部门要确保2019年高考安全、平稳、有序实施;要严禁宣传“高考状元”“高考升学率”,加强对中学高考标语的管理,坚决杜绝任何关于高考的炒作。陈宝生当天表示,今年高考报名人数超...[详细]

    05-07 09-05中国新闻网
  • 旅游达人VS宅一族;"五一"消费传递哪些新趋势?

    与此同时,没有外出旅游的宅一族吃出了一个庞大的“宅”经济,仅每日优鲜平台5月1日一天的小龙虾销量就超过486万只。苏宁大数据显示,今年“五一”期间,中央空调、中央采暖、新风系统、全屋净水等前装中央集成家电销售井喷,销量同比增长279%。[详细]

    05-07 08-05工人日报
  • 伊朗媒体说伊朗将于近期宣布反制美国的措施

    据伊朗多家媒体6日报道,伊朗政府将于近日宣布反制措施,应对美国退出伊朗核问题全面协议和重启对伊制裁。美国白宫5日晚发布声明说,美国正向中东地区部署“亚伯拉罕·林肯”号航母战斗群和一个轰炸机特遣队,以回应伊朗近期对美国的“警告”。[详细]

    05-07 10-05新华网
  • 俄航失火客机黑匣子照片曝光 其中一个严重受损

    俄航失火客机黑匣子照片曝光。其中一个严重受损        调查人员在现场整理飞机残骸    海外网5月7日电俄航失火客机的两个黑匣子已于6日在事故现场被找到[详细]

    05-07 10-05海外网