“愿你像猪猪侠一样,拥有超凡能力。”一位白血病患儿妈妈的心愿

2019-04-24 15:53:58 来源: 大众网·海报新闻 作者:

  “对,猪猪侠可以变身,变为冰封鹿,打败坏人,帮鑫鑫健康起来!”

  坐在床上的鑫鑫(化名),听了妈妈的话,开心地将手中的玩具举高,向大家展示他的新玩具。而妈妈看到儿子开心的样子,将他的模样记录在手机上。

  照片上的鑫鑫是一个小光头,因为疾病的治疗,皮肤变得黑黄,脸颊也变得浮肿。

  很少听过的病,自己的孩子怎么就会得?

  一年以前,活泼好动的鑫鑫总是喊腿疼,并且还经常发烧,这让一家人心急如焚。鑫鑫的父母便带他到当地医院检查,鑫鑫却被查出患有急性髓细胞白血病。夫妻俩都惊呆了,妈妈一直责怪自己没能早点发现儿子的病情。

  现实并没有因父母的“忏悔”而眷顾这个家庭,经过化疗,病情刚有所好转后,鑫鑫又复发了。医生建议,“情况危急,还是尽快进行造血干细胞移植吧。”

  2018年12月5日,鑫鑫顺利进行了脐带血联合父亲半相合造血干细胞移植。

  他们被疾病逼迫,小小年纪就直面生死,“活着”显然变得如此奢侈,昂贵。不经历疾病的痛楚,可能永远不会明白。这个世界还有那么多的孩子,每天生活在病房中,与死神做斗争。没有正常的生活,也没有普通人一样的天空。

  被疾病掏空的家庭

  “之前生活也不差,现在却到了山穷水尽的地步”

  事实上,白血病早已不再等同于“绝症”。由于儿童是主要发病群体,且多以低危险性为主,因此治愈率也极高。以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例,化疗治愈率可达到90%。急性髓细胞白血病预后极好型化疗治愈率在80%以上。除化疗外,造血干细胞移植也是治疗血液病的有效治疗方式,脐带血作为造血干细胞的三大来源之一,也越来越多的在临床上发挥着重要的作用

  尽管如此,白血病对一个患儿家庭而言仍是场灾难,尤其是复发难治性白血病,不仅需要面对漫长的治疗周期,而且沉重的经济负担足以将一个家庭掏空,以至陷入无底洞。

  为了照顾孩子,许多患病家庭的父母,不得不辞掉工作,卖掉房子,居无定所为孩子治病。“钱用完了就寄回去报,报销回来再继续用作治疗,家里借的借,抵的抵。”这是患病家庭的普遍现象,之前生活也不是很差,生个病却到了山穷水尽的地步。

  山东省红十字会脐血库救助基金已援助重疾患儿78名

  单凭个人的能力,去挽救一个家庭,是困难的。而集合社会的力量,星星之火,可以燎原。

  “山东省红十字会脐血库救助基金”是山东省红十字会与山东省脐带血造血干细胞库共同设立的公益基金,专项救助18周岁以下或60岁以上接受脐带血移植或辅助治疗的贫困重疾患者。治疗费用对于重疾家庭来说,是治疗道路上的拦路虎,而该基金的设立与推行,将给他们带来一条爱与希望之路。

  2019年4月23日,山东省红十字会脐血库救助基金2019年第九次工作会议在省红十字会召开。会上通过审批4名重疾患儿援助。截止目前,山东省红十字会脐血库救助基金已成功援助78名重疾患儿,援助范围涉及全国,包含白血病、再障等多类疾病。

初审编辑:帅伟

责任编辑:黄勇

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