大众网讯 为促进神经系统罕见病的早期诊断、早期治疗，最大程度的避免残疾、改善预后， 2 月27 日第十一届国际罕见病日前夕，山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会在济成立。
山东大学齐鲁医院（青岛）副院长焉传祝说，神经系统罕见病是指累及中枢神经系统、周围神经系统和骨骼肌的罕见疾病，多由遗传缺陷所致，如DMD、Pompe病、Fabry病、Kennedy病、线粒体病等，也可由于变性、感染、特发性炎症等后天因素所致，如ALS、MG、莱姆氏病等。目前，神经系统罕见病虽单病发病率低， 但种类已逾千种。在庞大的罕见病群体里面， 神经系统罕见病却占了举足轻重的地位，占罕见病病种的一半。山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会成立后，可以促进大家交流，推进罕见病的认识、治疗及康复。
据了解，分会成员涵盖省内所有地市，均为致力于神经系统罕见病研究的中青年医生，神经系统罕见病分会的成立将为山东省神经系统罕见病的注册研究、诊断平台的建立、转诊系统的完善以及罕见病患者的救助搭建一个多元化、系统化、规范化、标准化的平台。
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罕见病（rare disease），是指发病率低、极少见的疾病，且致残率、致死率高，目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，国际确认的罕见病有七千种之多，约占人类疾病的10%。
国际罕见病日（Rare Disease Day ）活动是由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病的认识及对罕见病群体的关爱和投入。2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲多国及加拿大同时举行，同年5月中国地区“瓷娃娃罕见病关爱中心”成立，应该是国内第一个致力于罕见病群体的关怀和救助，从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动。其后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
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责任编辑：张晓琦
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