山东省“血相融、爱相拥”第二阶段血友病精准扶贫项目启动

2019-04-19 14:37:00来源:大众网·海报新闻作者:辛明芮
  

    大众网·海报新闻4月19日讯记者 辛明芮)4月19日上午,山东省“健康助力奔小康”健康扶贫系列活动之“血相融、爱相拥” 第二阶段血友病精准扶贫项目启动仪式在山东省血液中心举行。仪式上,山东泰邦生物制品有限公司向全省血友病患者捐赠价值五百万的药品及救助资金,血友病患者代表现场作了发言。省卫生健康委党组成员、副主任马立新出席活动并讲话。

  血友病是一种伴性遗传性出血性疾病,包括血友病A(八因子缺乏症)、血友病B(九因子缺乏症)。临床主要表现为关节、肌肉及脏器自发性或轻微外伤后的出血,患者出血时疼痛难忍,如果治疗不及时、不规范,会逐渐造成患者致残甚至危及生命,危害较大。目前血友病唯一有效的治疗措施是补充相应的凝血因子,患者需要终生用药。

  目前山东省血友病病例信息管理中心登记在册的患者2609人,全国登记病例数最多。大部分患者仅得到最低水平的治疗与护理,患者长期处于病态,丧失劳动力,造成“因病致贫”、“因病返贫”,严重影响患者的生存质量。全省十六市各个县区均有患者登记,西南部的菏泽、济宁、临沂市以及济南市登记的患者较多,东部的威海、烟台、日照等市患者相对较少。

  2016年4月,根据省卫计委“健康助力奔小康”活动要求,省血液中心开展血友病贫困患者救助工作,第一阶段的项目已于2018年12月底结束。在近两年工作中,经省血液中心血友病诊疗中心牵头,联合山东泰邦生物制品有限公司在山东省开展的贫困血友病患者精准扶贫工作取得了可喜成果。共向贫困血友病患者捐助了500万的药品和救助资金,救助贫困患者185名,让贫困患者出血得到及时治疗,减轻贫困患者家庭的经济负担,改善贫困患者家庭的生活质量。

  省卫生健康委党组成员、副主任马立新在现场呼吁大家:“精准扶贫,离不开社会各界的共同努力。在我国,血友病诊断、治疗、护理、康复等方面的研究仍然处于起步阶段,尚没有形成全国性综合关怀网络系统,综合诊疗团队成员组成相对简单,只有少数患者开展家庭治疗和预防治疗,血友病患者的护理和健康教育现状与国际水平相比存在很大差距。因此,救助血友病贫困患者需要各级党委政府、医疗机构、企业及社会多方的共同努力。”

  山东省“健康助力奔小康”健康扶贫系列活动由山东省卫生健康委主办,依托相关单位和机构持续推进先心病、尘肺病、血友病、唇腭裂等专项救治。近年来,省卫生健康委积极引导社会力量参与健康扶贫,截至目前,全省共开展各类健康扶贫公益活动2.07万余次,惠及贫困人口180.01万人次。“健康助力奔小康”之“血相融、爱相拥”贫困血友病患者精准扶贫项目,也是全国唯一针对血友病患者的精准扶贫项目。

  山东省血液中心主任、党委副书记张新童在活动中说:“通过“第一阶段关爱项目,我们深深感受到血友病精准扶贫工作的重要性和实实在在的良好社会效果。下步,我们要切实做好第二阶段项目实施工作,加强管理,把项目资金切实用到患者身上。同时加强总结评估,力争把血友病精准扶贫做成精品和样板,为全省贫困血友病患者及家庭带来实实在在的改变。”

   活动现场,山东泰邦生物制品有限公司总经理庞广礼在致辞中表示,今年,山东泰邦生物制品有限公司以世界血友病日为契机,继续依托省血液中心向全省贫困血友病患者捐助总价值500万元的药品及救助基金,争取在2020年前实现贫困血友病患者精准救治、精准脱贫。

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