北京天使儿童医院_脑瘫MDT多学科联合干预治疗

2018-08-01 17:33:00来源:医药卫生网作者:

  脑瘫,是指从出生前到出生后1个月内由多种原因引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常,临床主要表现为中枢性运动功能障碍和姿势异常,常合并有癫痫、智力障碍、行为异常、感觉障碍、听力障碍等。

   

  浩宇在出生8个月时被确诊为脑瘫,2018年3月份的一次脑炎让其脑部受到二次损伤,丧失了本就不稳的行走能力,从此,浩宇只能在轮椅上度日。不过,记者7月底在北京天使儿童医院看到他时,他又能颤颤巍巍的站起来了。

  目前有360名类似浩宇这样的脑瘫患儿在北京天使儿童医院登记在册,急切地希望加入MDT多学科联合干预治疗项目。北京天使儿童医院小儿神经内科主任、医学博士王玲,带领团队自2016年6月20日起,正式启动了中国第一个MDT多学科联合干预治疗小儿脑瘫的临床研究项目。

  王玲在接受记者专访时表示,“该项目进展顺利,结果积极,证明患儿在大运动、精细运动以及精神症状等方面均均有不同程度改善,特别是精细运动和行走能力尤为明显。”

   

  王玲主任介绍到,小儿脑瘫发病率其实并不低,全球统计数字为3%-5%,中国每年新增患儿4.5-5万名,在儿童疾病里它已经不是罕见病了。小儿脑瘫目前在全球范围内小儿脑瘫尚无有效治疗手段,终身残疾率高,其生命周期高额的花费给国家、社会和患儿家庭造成沉重经济与情感负担。

  2016年6月20日,MDT多学科联合干预治疗小儿脑性瘫痪临床研究项目在北京天使儿童医院召开了项目启动仪式。在王玲团队项目启动前,中国尚未开展国家备案MDT多学科联合干预治疗小儿脑瘫临床研究。

  在北京天使儿童医院2楼记者分别见到了2名脑瘫患儿及家属。上述提到的浩宇来自河北石家庄。浩宇的妈妈告诉记者,“浩宇出生后5个月发现头还竖不起来,去当地儿童医院检查,说是精神运动发育迟缓。”后辗转河北多家医院,治疗和康复一年多后,并没有太多起色。

  今年浩宇因脑炎,病情进一步加重,无法站立和走路,持续流涎,不能理解问他的问题。“医生们说浩宇这种情况,唯一的希望就是MDT多学科联合干预治疗。”浩宇的妈妈经河北的专家推荐,通过原国家卫计委官网公布的MDT多学科联合干预临床研究项目,最终联系到王玲团队。

  目前浩宇已完成3个疗程的治疗,至于疗效,浩宇的妈妈这样描述,“应该说每一次的变化都不一样,第一个疗程做完之后就可以走路,虽然走得不是很稳;第二个疗程后左肢有力;第三个疗程后左肢力量明显加大。另外之前有明显的流口水的现象,现在已经基本上不流口水。也会有意识地发一些音节出来。”

  项目组负责功能评估的医护人员表示,“目前看治疗效果明显,表现为已经可以独立行走50米以上,能借助围栏自主完成爬楼梯等动作,自主单音节发音,成功摘掉了以往寸步不离的口水巾,能与他人进行简单的情感沟通。”

  在医院,记者还见到了另一名来自内蒙的患儿小亮。父母在小亮5个月时发现自己的孩子和别的孩子相比,抬头不稳、肌张力高,运动发育迟缓。随后在内蒙当地医院被诊断为小儿脑瘫,辗转内蒙、上海等多家医院就医,但始终无法站立、行走,双手手指持续屈曲位,不能完成持物、对指精细运动。

   

  截至采访时,小亮完成了第一阶段治疗。据介绍,小亮手部以前经常保持拇指外翻、其余四指并拢弯曲的“解剖位”姿势。现在可以拇指随意内收内旋,四指可以张开自如,术语称可以切换成“功能位”。此外,小亮已能完成抓握等动作,初步完成开盖、拿笔、搭积木、套圈、投币等活动。

  正是有这样的患者经历,王玲逐渐有了一种新感受:需要治疗的患者比想象中的要多,同时自己所做的工作并没有足够顺畅传递到需要的人群中。正因如此,一向不愿意面对媒体的王玲,此番欣然接受了采访。“我想告诉大家,这件事情在中国是可以做的,它有一个正常的途径,请家属尽快登记,孩子是有机会的。”

  据悉,目前团队接到来自全国各省市申请加入小儿脑瘫临床研究的患儿已超过300例,还有来自英国、美国、日本等国家的十几位外国患儿要求加入临床研究。医院正在对这些患儿进行登记评估,针对国际患儿,也在积极探索合规临床研究方案。

   

  王玲真正和MDT多学科联合干预治疗体系发生交集是在1998年,当时王玲赴赴美国哥伦比亚大学研修学习。2000年,结束在哥伦比亚大学研修后,一直从事小儿脑瘫的临床,教学,科研工作。经过十几年潜心研究,王玲主任在国内率先开展MDT多学科联合干预治疗,即早期发现-系统评估-早期干预-神经发育诱导训练-中西医结合诊疗-康复训练的治疗模式。不仅深受患儿家长的信赖和好评,还受到同业各级医师及领导的高度赞扬与尊敬。

  王玲表示,“为了帮助更多的脑瘫患者家庭,北京天使儿童医院率先建立起MDT多学科联合干预治疗小儿脑瘫临床研究专业团队,同时设立包括电话、网页和微信平台在内的多种预约模式,方便患者就诊,希望唤起全社会对小儿脑瘫患儿和家庭的关注,提高患儿的生活质量。”

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责任编辑:黄永

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