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责任编辑:黄永
宇儿与妈妈对话中
下午3点,冬日的阳光透过休息室的玻璃窗,打在宇儿妈妈和宇儿的脸上,于是两个人便笼罩在了一层金色的光晕里,让人平生出一种毛茸茸的温暖感觉。
“宇儿,今天我们俩要接受一次采访,你紧张吗?”宇儿妈妈微笑着问对面的男孩子。
“不紧张。”笑容像花一样从男孩子的脸上绽放出来,没有丝毫的低迷、苦闷,完全看不出是一个经历过7次生死的孩子。
就在这样的笑容里,宇儿妈妈开始了她的讲述......
2015年12月3日
当病魔来敲门
让我们把时间拉回到2015年12月3日前。
那时候的宇儿用现在的话来说,绝对是别人家的孩子:遗传了爸爸妈妈的好基因,高大帅气;自律、爱学习;性格风趣幽默;同时还是学校、市级各种比赛上绝对C位的获奖者。那一年9月,还凭自己的能力考上了温州当地最好的私立初中,羡煞不少同龄人的父母。
然而,“人生就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗会拿到什么”。
12月3日晚上,上了一天学的天宇回到家告诉妈妈,自己右手举不起来,右脚也没有力气。妈妈便仔细询问了天宇当日的学校情况,最后两个人一致认为:因为当天体育课跑步太久,应该是疲劳乏力引起的。早点睡觉,是妈妈给天宇的建议。这个自律的孩子,在睡觉前,还坚持完成了当天的家庭作业。
情况在第二天早上急转直下:吃早餐时,爸爸发现天宇的右手根本没有办法挑起来面条,右腿走路时无法正常迈步了。这才意识到严重性的夫妻俩赶紧将天宇送到了当地医院检查。
“脑出血!”三个字犹如一个炸弹,一下子将美满的生活炸了个粉碎。值得欣慰的是,医生说出血量不大,可以住院保守治疗。但是他们不知道的是,潜伏已久的病魔,尚未露出他狰狞的面孔。
如果真有那么一刻,
我们把孩子的眼角膜捐出去,好不好?
为了得到更好的治疗,当天,宇儿在家人的护送下,转到了温州当地有名的医院进行保守治疗。在这里,通过进一步检查,全家人第一次听到了宇儿发病的元凶:脑动静脉畸形(AVM),一种先天性的脑血管畸形。但是因为畸形团很小,位置不好,介入和手术存在很大难度,医生也建议先保守治疗观察。
原本以为躺一段时间就能恢复的宇儿,两周后,情况急转直下:从开始能清醒交谈,到后面陷入昏迷。检查下来情况不断告急:颅压不断增高,出血在继续,需要马上进行开颅手术......
“那是我30多年来,人生中最难熬的一天。”开朗的宇儿妈妈似乎又回到了那个时刻。她低声喃喃道:“从白天到天黑,中途医生出来告知了几次,最后一次出来时,我记得主刀医生的声音都是带着哭腔的。就像电视里演的那样,他对我们说,已经尽力了......我当时就晕了过去。”
宇儿爸爸看着哽咽的太太,转而向我们透露,太太当时晕过去被推到抢救室后,他一个人想了很多。如果孩子真的走到最后一步,他想把眼角膜捐出去。这样,世界上就会有一个人可以重拾光明,而我的孩子也可以以另外一种形式重生。
“等太太醒后,我把自己的想法告诉了她。她的第一个反应就是我心太狠了!她觉得宇儿还有救。”宇儿爸爸看了一眼旁边的太太,有点不好意思道,“后面我说,把这个决定权交给孩子吧!于是,我就对躺在推车上的宇儿说,宇儿,你听得到爸爸讲话吗?如果听得到,你流眼泪给爸爸看看!你知道吗?生命真的很神奇,宇儿当时眼泪就流了出来。从那一刻起,无论如何,我们都决心要努力下去!”
宇儿妈妈那么一个知性优雅的人,当时就跪在地上,求医生不要放弃,把孩子先收到ICU住下去。
生命总有出路
那个像束光一样照进我们黑暗人生裂缝的人
▲冬雷脑科宋教授带来希望
躺在ICU病房的宇儿,身上插满了管子,一动不动,只有不停跳动的仪器证明着他尚余一丝生命气息。宇儿爸妈一点也不敢耽搁,周围的朋友也帮忙四处寻找中国最好的神经外科医院、专家,结果却不如人意。
最后,宇儿外公在宇儿爸妈一筹莫展时,从口袋里面掏出来一张纸条,上面写着一位叫“宋冬雷医生”的电话号码。
“我们网上查了一下宋医生的履历,决定冒昧一试。”回过神的宇儿妈妈缓缓道:“没有想到宋教授马上就接电话了,当时他人在北京开会,按照行程一时半会空不出来时间。但是,听到我们的情况后,他在第二天结束掉学术会议后,晚饭都顾不上吃就马不停蹄地跟我们的车赶了过来。”
“跟着宋教授进了ICU,忐忑、紧张,感觉是自己人生最后的宣判时刻。”宇儿妈妈形容道。“这个孩子还有希望,如果不出意外,2个礼拜后会醒。到时候你们转院来上海找我。”看完所有的检查片子和孩子后,当时的宋教授这样说。
“你知道吗?当宋教授说完这句话后,不仅我们,就连当时的主诊医师还有护士们,感觉大家一下子都充满了希望,就像一束光一样照进了我们黑暗的人生里。”说这段话时,宇儿妈妈眼里闪闪发亮。
16天后,宇儿果然开始苏醒了。
我们的人生,本就一无所有
宇儿,妈妈陪你从“0”开始
来到冬雷脑科之后,宋教授团队为宇儿进行了一系列的综合治疗方案,宇儿终于转进了普通病房。查房时,盖延廷主任拿出一支笔,问宇儿:“陈天宇,这个是什么?”宇儿没有答复,只是伸着左手,在空中比划了一个写字的姿势。
盖主任面容凝重地把宇儿爸妈叫到一旁,告诉他们:“有一个我们一直担心的结果出现了,天宇出血点在语言中枢,这里受到损伤,他可能以后再也不会说话了。”
宇儿好不容易被救活,大家更不能放弃了。宇儿妈妈跑遍了上海所有的康复医院,答案都是一致的:无法恢复。最后,一位康复师看她如此虔诚,便建议:我们人本来就不会说话,都是学的,你从发音开始教,试试看,或许会有转机。
于是,在医院进行肢体康复的同时,宇儿妈妈开始用教说话的方式,从最简单的“pi、ka、po”开始,一点一点教起。
女子本弱,为母则刚。这个坚强的妈妈,为了不让自己与社会脱节,她仍然每天坚持上半天班,剩下的时间用来陪伴孩子。功夫不负有心人,2年过去,宇儿最基本的交流已无障碍。
病魔虽然给孩子的人生道路铺了一段荆棘,但是,宇儿爸爸妈妈极力让这段荆棘开出玫瑰。
生病以来,妈妈利用空余时间积极参加公益活动,帮助更多的人,还创办了培训学校;周末时,厨房手艺俱佳的宇儿爸爸妈妈,会邀请朋友、同学到家里聚餐。这个家庭,没有抱怨、没有自怜自艾、没有抱怨命运的不公,有的是活在当下的洒脱和欢乐。
宇儿妈妈对宇儿说得最多的一句话就是:“孩子,生病的事情不是你的人生勋章,也不是你的磨难,它仅仅是让你的人生多走了一段弯路而已。”
每次听到妈妈这样说,宇儿总是会比出可爱的“ok”手势回应。
宇儿与爸爸妈妈在一起
写在最后
采访的过程中,宇儿妈妈一直抱有一颗感恩、平和的心。她时常告诉孩子,虽然生了一场大病,身体上留下了一些后遗症,但是我们要学会平静地接纳这些生命中的残缺,将它化作一种无形的力量,勇敢前行。
更重要的是,宇儿妈妈希望通过这次分享,能让更多家长知道脑动静脉畸形的存在与危害,并且地鼓励家长们不要轻言放弃!
2月,宇儿回到冬雷脑科,是为了做颅骨修补,手术很顺利。颅骨修复后的宇儿将要有一段时间的适应,然后慢慢重新回归正常的学习。让我们祝福他!
▲ 宇儿与冬雷脑科医护团队合影
您有什么祝福的话想对宇儿说吗?欢迎在底下留言给我们哦!
如果您也是一个患者的家属,想知道怎么样帮助患者渡过漫漫的康复难关,也可以留言给我们。我们将会请冬雷脑科的医生以及天宇妈妈分享经验哦!
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